|
Getting your Trinity Audio player ready... |
Kaynak: Gazeteci Bidal Genç
Toplumda kısa boylu olmanın en sık rastlanan çeşidi Akondroplazi hastalığı otozomal dominant şeklinde geçen bir hastalık. Halk arasında ’’ kalıtsal cücelik’’ olarak biliniyor. Normal zeka düzeyine sahip olan Akondroplazi hastaların gövdelerinin gelişmesinde bozukluk sonucu kişinin boyunun yaş, ırk ve cinsiyet ortalamalarından kısa, vücut ağırlığının da belirli sınırlar içinde geri kaldığı patolojik durum. Cücelerin büyük sorunları var.
Akondroplazi ile yaşayan bireylerin özür oran cetvelinde yüzde 40 engel oranıyla yer alması ve pozitif ayrımcılıktan yararlanması konusundaki yasa tasarısında sorun yaşanmakta. 20 Şubat 2019 tarihli ve 30612 Sayılı Resmi Gazete’de ’’ Erişkinler için Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik’’ olarak yayımlandı. Ancak yasanın çıktığı 2019 yılından bugüne kadar yasanın uygulanması hususunda Akondroplazi hastaları sağlık kurulu raporlarını almaları konusunda çok büyük bir sıkıntı yaşanıyor. Konu ile ilgili Türkiye Aktif Cüceler Başkanı (ACÜDER) Ercan Kubaş (33) ile Akondroplazi hastalarının sağlık kurul raporları ve günlük yaşamda karşılaştıkları zorluklar üzerine konuştuk.
Kubaş, Afyonkarahisar’da yaşamakta boyu 1 metre 29 santim tiyatro oyuncusu olan Kubaş, Tevfik İnceoğlu tiyatrosu öğrencisi. Ayrıca Ercan Kubaş özel tiyatrosu var. Okullarda müzikli tiyatro oyunları sergileyen Kubaş evli ve 2 kız çocuğu babası. Eşi Ayşe Kubaş’da (38) kendisi gibi Akondroplazi hastası. Boyu 1 metre çiftin çocuklarında genetik geçişle olan Akondroplazi hastalığı bulunmuyor.
Kendilerine küçük insanlar diye hitap edilmemesini, bunun anlam kargaşasına yol açtığını, vurgulayan Kubaş, Türk Dil Kurumunda cücelik terimini karşılayan başka bir sözcük bulunmadığını ve kendilerine cüce olarak hitap edilmesinde bir sakınca görmediğini belirtti.
Cücelerin sosyal hak kazanmaları ve insanca yaşam koşullarına ulaşmaları için bilinç yükseltme faaliyetleri yapmak üzere derneğin kurulduğunu söyleyen Kubaş, Türkiye’de cücelerle ilgili ilk ve tek dernek olduklarını ifade etti. Buna karşın cüce olduklarını kabullenemeyen bireylerin derneğe gelmediklerini, devlet memuru olan cücelerin ise dernek üyeliklerinin yasak olması sebebi ile henüz farkındalık yaratma hususunda yeterli çoğunluğa ulaşamadıklarını söyledi.
Kubaş, engelli raporu alma sürecinde yaşadığı sıkıntıları şu şekilde dile getirdi:
’’ Geçirdiğim ampütasyon ameliyatı sonrasında sol bacağım diz altından kesildi. Buna rağmen defalarca başvurmama rağmen yüzde 40 engelli raporu alamadım. Benim sadece bir bacağım yokmuş, boyum uzunmuş sadece kesik bacağıma rapor veriyorlar. İnsanlar maalesef empati yapmaktan çok uzak. Yasa var ama uygulanmıyor. Sesimizi duyan yok. Doktorlar engelli olduğumuzu kabul etmemekte ısrarlı.’’
Kubaş, eşinin boyunun 1 metre olması sebebiyle engelli raporu almakta güçlük çekmediğini sözlerine ekledi.
Kubaş, yetkililerin, cücelerin de toplumda var olduğunu düşünerek hareket etmelerini isteyerek, evlerin lavabolarının,elektirik şartellerinin,taksi düğmelerinin,banka ATM’lerinin,kaldırımların,merdivenlerin buna göre ayarlanmasını var olan her şeyin kendilerinden daha büyük olmasının engellerine birde manevi yaralanma eklediğini dile getirdi. Kubaş sözlerini şu şekilde sürdürdü:
“Kaldırımlar en az 17 santim. Boyu daha kısa olan arkadaşlarımız var. Karşıdan karşıya geçerken zorluk çekiyoruz. Otobüs veya minibüse binerken basamaklar çok yüksek olduğu için önce ben çıkıyorum, eşimin elinden tutuyorum o da benim desteğim ile çıkabiliyor. En basitinden devlet kurumlarında, bankalarda bizim gibi bireyler için ayrı bir banko yapılabilir. İnsanlar bizi görmüyor.”
Gazeteci yazar gülümsetiyor
Gazeteci yazar Mustafa Düzenli’nin İM romanında cüce bir çiftin iç sesi olarak yazdığı, ’’ Kamyon kullanırken direksiyon başında uyuyup kalma, kaza geçirip ölme ihtimalimiz yok, trafik cezası derdimiz hiç yok. Taşınan komşunun buzdolabını eve taşımamızı kimse beklemez. Bizim gibi olan eşimizin eve neden geç geldin kaygısı hiç olmayacak. Biz boyumuzdan dolayı eş olurken siz sadece karı koca olacaksınız’’ şeklindeki ifadeleri dinleterek, cüceliğin avantajlı yönleri konusunda düşüncelerini sorduğumuz Kubaş, derin bir sessizlikten sonra acı bir gülümseme ile şunları söyledi: “Hayata pozitif bakmayı seviyorum. Eşim bir ay önce iş bulabildi. Hayatın bize sunduğu tüm zorluklara rağmen biz hayata hiç küsmedik. Tek istediğimiz şu hayatta bizim gibi cüce bireylerin daha fazla görmezden gelinmemesi. İnsanca yaşamak için yaşam standartlarımızın yükseltilmesi istiyoruz.”
